منابع مالی انجمن و کمپین از کجا تامین میشود؟
همه هزینهها از خیرین تامین میشوند و دولت کمکی به ما نمیکند. کارکنان انجمن هم هزینه چندانی ندارند و بیشتر در راه رضای خدا فعالیت میکنند و برخی هم مبتلا به دیستروفی هستند.
بهنظرتان افراد مبتلا به دوشن و خانوادههایشان به مراقبتهای روانشناختی هم احتیاج دارند؟
بله. خانوادهها در مورد بیماری فرزندشان پذیرش کافی ندارند و توقعشان زیاد است. مثلا نمیتوانند بپذیرند که وقتی یک معلول در سن بلوغ خشمگین میشود، یک مسأله طبیعی است و یک بچه سالم هم در این سن اخلاقش تغییر میکند. ما مدام به خانوادهها میگوییم بچههای شما از نظر جسمی مشکل دارند، اما هورمونها و خواستههایشان طبیعی است، ولی متاسفانه با بچهها غیرطبیعی رفتار میکنند که باعث رنجش آنها میشود. این بچهها باید از هر نظر حمایت شوند.
غیر از انجمن دیستروفی، نهاد یا موسسه دیگری هست که از بچههای مبتلا به دوشن حمایت کند؟
نه متاسفانه، هیچ جایی نیست. بهزیستی اگر بخواهد ویلچر بدهد، نصف هزینه آن را پرداخت میکند و بعد از یکی دوسال آن را تحویل میدهد. دولت اصلا نمیداند این بیماری چی هست. من پیش یکی از مسئولان ردهبالای بهزیستی رفته بودم که اصلا نمیدانست دوشن چیست! دیویدی رویای فوتبال را هم با خودم برده بودم و به او دادم که نگاه کند. این ضعف بزرگی است که بهزیستی، که اصلا به چنین بچههایی تعلق دارد، حتی اسم این بیماری را هم نداند. حالا ما سعی میکنیم حمایت مردم را جلب کنیم.
با بچههای مبتلا به دوشن در جامعه چه برخوردی میشود؟ آیا از حقوق اولیه خود بهرهمند هستند؟
متاسفانه با آنها خوب همکاری نمیشود. مثلا در مدرسه کلاسهایشان باید طبقه نخست باشد. یکی از والدین با مدرسه صحبت و خواهش کرده کلاس فرزندش را به طبقه پایین منتقل کنند، اما به او گفتهاند چنین کاری امکانپذیر نیست، اگر نمیخواهی بچهات را مدرسه نیاور. ما مواردی را داشتهایم که خانههایشان را فروخته و به محل دیگری رفتهاند که مدرسه مناسبتری داشته باشد. بچههای سالم هم رعایت بچههای دوشنی را نمیکنند. جامعه جوری با آنها رفتار میکند که باعث میشود دوست نداشته باشند از خانه بیرون بیایند، حتی پارکها هم برای این بچهها مناسب نیست.
کار پراسترسی دارید، از سختیهای کارتان بگویید.
کار خیلی سختی است. هر کس کار من را میبیند، میگوید چطور طاقت میآوری با مریضها و مادرانشان سروکار داشته باشی. خیلیها زنگ میزنند و ناله میکنند یا اگر دولت کمکشان نمیکند، ما باید جواب پس بدهیم یا به قدری مشکلاتشان زیاد است که گاهی توقعاتشان بالا میرود، مثلا وقتی ویلچر میدهیم، بالابر و هزینه زندگی میخواهند. بعضی مددجوها ساعت کاری را رعایت نمیکنند و هر وقت مشکلی دارند با من تماس میگیرند. من سعی کردم زمانم را مدیریت کنم و به همه گفتهام که خارج از ساعت کاری تماس نگیرند.
چطور میتوانید چنین کار سختی را با این روحیه خوب انجام دهید؟
فکر میکنم اینکه سه تا از برادران خودم این بیماری را داشتند، نسبت به بچههای دوشنی احساس دین میکنم و دوست دارم کمکشان کنم، یا وقتی یادم میآید برادران و خانوادهام در چه شرایط سختی بودند و امکانات کمی داشتند، شاید این باعث شده این کار را انجام بدهم. البته خواهر و برادر بزرگترم اصلا نمیتوانند شرایط کاری من را تحمل کنند و برادرم حتی تحمل دیدن عکس پروفایل کانال تلگرامی کمپین دوشن را هم ندارد. تنها کسانی که در خانوادهمان نسبت به این بیماری اذیت نمیشوند، من و سهراب هستیم. وقتی به دیدن بچههای دوشنی میروم، احساس خوبی دارم و به آنها ترحم نمیکنم، با خانوادهها همدردی میکنم و اکثر اوقات به خانوادهها میگویم که من سه برادر دوشنی داشتم و شما را درک میکنم که این آرامش خاصی به آنها میدهد و باعث میشود پذیرش بیشتری داشته باشند. با بچهها صحبت میکنم یا اگر سنشان کم باشد، آنها را در آغوش میگیرم و میبوسم. هیچ اجباری هم در انجام دادن کارم ندارم که بگویم مجبورم، نه، میتوانم این کار را انجام ندهم.
روحیه و کاری که دارید انجام میدهید، بسیار تحسینبرانگیز است. در انجمن به داوطلب هم احتیاج دارید؟
بله، داوطلب هم ثبتنام میکنیم. اگر کسی مایل باشد، میتواند بازدیدها را بیاید. چند داوطلب داشتیم که آمدند، شرایط سخت را که دیدند نتوانستند ادامه بدهند یا پیش آمده داوطلبانی که برای بازدید رفته بودند، رفتارهای مناسبی نداشتند.
این داوطلبان آموزش دیده بودند؟
آموزش دیده بودند، ولی اصولی رفتار نکرده بودند.
بنابراین کمکی که از داوطلبان برمیآید این است که از خانوادهها دلجویی کنند و به آنها سر بزنند؟
بله. در کارهای اداری و اطلاعرسانی هم میتوانند به ما کمک کنند.
معمولا چه کسانی بهعنوان داوطلب جذب میشوند؟
افراد خاصی نیستند، اما باید تحصیلات داشته باشند و خیلی از موضوع پرت نباشند.
چه کسانی میتوانند داوطلبان مناسبی برای انجمن شما باشند؟
من فکر میکنم برای انتخاب داوطلبان باید از آنها مصاحبه گرفته شود، چون نمیشود بگوییم فقط کسانی که مددکاری خواندهاند، بیایند. من مددکارهایی را میشناسم که اصلا از این کار سر در نمیآورند و فقط مدرک دارند. باید روحیاتشان را بررسی کرد و آزمایشی آنها را برای بازدیدها فرستاد.
برنامهای برای این کار دارید؟
بله، برنامه دارم دانشگاه بروم و با اساتید صحبت کنم تا کسانی که باید واحد کارورزی را بگذرانند، معرفی کنند، اما این اواخر به قدری درگیر بودهام که نتوانستم این کار را انجام دهم.
«دوشن» را نمیشناسند
بعضی تجارب زندگی هستند که مسیر شغلی آدم را هم رقم میزنند. سهراب کویر، آخرین پسر خانواده کویر، ٣٨سال دارد، ١٥سالی هست که برای تحصیل در رشته سینم ا به لندن مهاجرت کرده است و درحالحاضر، با داشتن فوقلیسانس فیلمسازی از مدرسه فیلمسازی لندن، بهعنوان یک فیلمساز فعالیت میکند. او با توجه به زندگی برادران مبتلا به دوشن خود، با ساخت مستند «رویای فوتبال»، در مورد بیماران مبتلا به دوشن در ایران تلاش کرده تا در کنار تحقق بخشیدن به اهداف خود، توجهات را به این بیماری سخت و تحلیلبرنده جلب کند.
چطور شد تصمیم به ساخت مستند «رویای فوتبال» گرفتید و ساخت آن چقدر طول کشید؟
من ١٧سال پیش تصمیم به ساخت فیلمی در مورد بیماری دوشن گرفتم تا یادگاری از سه برادرم که فوت کردند، داییها و دیگر اعضای بیمار خانوادهمان باشد. چون فیلمسازی را نمیشناختم که چنین فیلمی را بسازد، تصمیم گرفتم فیلمساز شوم و رویای فوتبال را بسازم. از سال ٢٠٠٨ شروع به ساخت این فیلم کردم که کامل شدن آن هشتسال طول کشید.
این فیلم سال گذشته در ایران با حضور خانم هایده صفییاری، تدوینگر و آقای محمدرضا دلپاک، صداگذار و تدوینگر اصغر فرهادی که در ساخت این مستند به ما کمک کردند و آقای حسن مهدوی که صداگذار و طراح صدای این فیلم بودند و تعدادی از نمایندگان مجلس اکران خصوصی شد و کمپین دوشن در ایران و انگلستان شروع به کار کرد. از سپتامبر ٢٠١٨ هم این فیلم را در سطح جهانی در جشنوارهها به نمایش درخواهیم آورد.
آیا بعد از اکران رویای فوتبال، بازخوردهای مطلوبی از مسئولان گرفتید؟
ما این فیلم را برای جشنواره فجر و سینم ا حقیقت فرستادیم، اما پذیرفته نشد. کسانی که در کار سینم ا بودند، گفتند در صورتی که رویای فوتبال پذیرفته شود، جایزه اول فیلم مستند را میگیرد، اما نتوانسته بودند پیشبینی کنند که حتی به این جشنوارهها راه پیدا نکند. در صورتی که بسیاری از فیلمسازان انگلیسی و آمریکایی این فیلم را دیده و آن را حسابی تحسین کردهاند، مخصوصا تدوین فوقالعاده خانم صفییاری و صداگذاری آقای مهدوی را و معتقدند این فیلم در جشنوارههای جهانی مطرح خواهد شد که ما درحال آماده شدن برای فرستادن فیلم به این جشنوارهها هستیم.
ساخت فیلمتان چقدر هزینه داشت و منابع مالی آن را چطور تهیه کردید؟
ساخت این مستند در این هشتسال حدود یکمیلیارد تومان هزینه داشت. خانهای در انگلستان داشتم که آن را فروختم و هرچه از فیلمبرداری و ساخت تیزرهای تبلیغاتی و کارهای دیگر درآوردم، خرج این فیلم کردم.
نحوهای که بیماران دوشنی در ایران و انگلستان تحتدرمان قرار میگیرند، چه تفاوتی دارد؟
در انگلستان به این بچهها بهعنوان انسان نگاه میشود و شادی و کیفیت زندگیشان برای این جامعه خیلی مهم است. در کلیت بازخورد تماسهایی که ما با مسئولان، بهخصوص در دولت قبل داشتیم، میگویند این بچهها زیاد عمر نمیکنند و نمیتوانند برای جامعه مفید باشند، پس همان بهتر که بگذاریم بمیرند. قد و وزن و پیشرفت بیماری این بچهها در انگلستان مرتب بررسی میشود، اما در مراجعهای که خودم به بهزیستی داشتم، متوجه شدم در بهزیستی چیزی به نام تحلیل پیشرونده عضلانی تعریف نشده است.
این بچهها بعد از کلی درگیری میتوانند تحتعنوان معلولیت درجه سه -یعنی فرد مشکلات حرکتی دارد، اما میتواند راه برود- در بهزیستی پذیرش شوند و بعد که معلولیتشان پیشرفت میکند و ویلچرنشین میشوند، عنوان معلولیت درجه دو را میگیرند؛ باز هم بیماری پیشرفت میکند تا جایی که دیگر روی ویلچر هم نمیتوانند بنشینند، چون بدنشان خمیده میشود و به دستگاه تنفس احتیاج پیدا میکنند. خانواده باید مرتب دوندگی کند تا جایی که خیلی از خانوادهها به کلی بیخیال میشوند.
اگر سرچ کنید میبینید که در دنیا دوشن کشندهترین بیماری ژنتیکی بچههاست. درد و رنج این بچهها حتی بعد از مرگ مظلومانه و غریبانهشان هم باعث ناراحتی خانوادهشان میشود، همانطور که خانواده ما بشدت درگیر شده بود.
برای کمک به این افراد چه کارهایی میشود انجام داد؟
اول از همه، این بچهها باید شناسایی شوند. ما درحال حاضر نمیدانیم این بچهها و ناقلان این بیماری چه کسانی هستند. وقتی هم که به ما مراجعه کردند، باید بتوانیم آزمایش ژنتیکی رایگان، دارو و تسهیلات در اختیارشان قرار دهیم، درحالیکه تسهیلات دولتی به آنها داده نمیشود و ما هم نوپا هستیم و هنوز نمیتوانیم یک کمپین ملی در حد مطبوعات و تلویزیون راه بیندازیم.